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娘の先天性心疾患(重症)の記録(一覧)
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    JUGEMテーマ:マタニティ

     

     

     

    引っ越しました(新しいサイトはこちら)

     

     

     

    先天性心疾患で心臓手術、

    とその後(2018〜2019〜)

     

    先天性心疾患の中でもあかんやつ。左心低形成、大動脈縮窄複合、大動脈弁狭窄、心房中膈欠損、心室中膈欠損などでノーウッド手術、グレン手術、フォンタン手術、などを受けます。2018年。Norwood surgeryなど。

     

    娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

     

    新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

     

    北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ〜〜す♪

     

     

     

     

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    病状

     

     

    かりん(娘)

    2018/10/3誕生。

     

    生後2日で死ぬ病気(先天性心疾患)持ち。

     

     

    つまり・・・

    大動脈縮窄症(大動脈が狭い)

    大動脈弁狭窄症(大動脈に出ていく弁が変)

    心房中膈欠損症(心臓に穴)

    心室中膈欠損症(心臓に穴)

    左心低形成(左心が未発達)

    動脈管開存症(動脈管が閉じない)

     

    など。

     

     

    北里大学病院PICUに即入院。

     

     

     

     

    治療の方向(経過)

     

     

    かりん(娘)の場合、

     

    ノーウッド手術(2018/10/9実施)から

    グレン手術

    フォンタン手術

    (可能ならラステリ手術)

     

    などへ向かう予定。

     

     

     

    2018/10/9

    ノーウッド手術

    術後の人工心肺などでなんとか生き延びる

     

    術後の難治性乳び胸

     

    〜2019/3/1〜

    まだ胸水治療中

     

    現段階では次の手術がどうとかいう話はできない。

     

     

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    月ごとの記録

     

     

     

    2018年10月 (医療費2124万円)

     

    2018年11月 (医療費240万円)

     

    2018年12月 (医療費149万円)

     

    2019年1月 (医療費141万円)

     

    2019年2月 (医療費131万円)

     

    2019年3月

     

     

    医療費と実際に払った金額は全然違う。。

     

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    | 家族のこと | 11:09 | comments(0) | - | ↑PAGE TOP
    娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年3月
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      JUGEMテーマ:マタニティ

       

       

       

      先天性心疾患で心臓手術、

      とその後(2019/3月)

       

      先天性心疾患の中でもあかんやつ。左心低形成、大動脈縮窄複合、大動脈弁狭窄、心房中膈欠損、心室中膈欠損などでノーウッド手術、グレン手術、フォンタン手術、などを受けます。2018年。Norwood surgeryなど。

       

      娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

       

      新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

       

      北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ〜〜す♪

       

       

      左心低形成など

      全体的な病状などの経過はこちら

       

       

       

       

      引っ越しました(新しいサイトへ)

       

       

       

       

       

      かりん(娘)誕生から149日目(様子見・・)

       

       

      2019/3/1

      2人で面会。

       

      今日の北里NICUは一昨日ほどはバタバタしていない。

       

      リンパ管造影は一応手術扱いなので、
      麻酔科の診察へ。

       

      いつもの説明を受けて終了。

       

       

      かりん(娘)は寝ながらおしゃぶり。

       

       

      SpO2が79とか77とかなので、

      やっぱ徐々に下がってきている感じはするが、泣くと85とかぐらいまで上がる。

       

      全体的に見るとちょい下がってきてるかな。。

       

      まだ酸素濃度を上げれるのでもうちょい耐えれそう。

       

      血圧も95/48とかで、ちょっとだけ高いかな、ぐらい。

       

      エレンタールは15mlx8

       

       

       

      ちゃむ(嫁)にだっこされると、明らかに安らいでいる。。。

       

       

       

       

      ただ、以前と比べて今回は

       

      胸水の悪化がかなりマシな気がする。。。

       

       

      かりん(娘)だけに変に期待してもしゃ〜ないけど。。。

       

       

       

       

       

      150日目(酸素濃度・・)

       

       

      3/2

      2人で面会。

       

      かりん(娘)は相変わらず。

       

      酸素濃度が25%に上がってる。。

       

      レントゲンでも結構白くなってきてる。。。

       

      胸水がたまってる証拠

       

       

      普段はここですでにドレーンを刺してるところやけど、今回は酸素濃度を25%にして粘ってる。

       

      SpO2は89ぐらいをうろうろしてる。

       

       

      かりん(娘)はとりあえず元気そう。起こすと周りをきょろきょろ見てる。

       

      月曜にリンパ管造影3回目予定。。

       

       

       

       

       

       

       

      151日目(ひきつづき・・)

       

       

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

       

      酸素濃度は25%のまま。

       

      かりん(娘)の機嫌はよい。

       

      体重は1828g 

      身長は48.5cm 

      体重も身長も増えたり減ったりしてる。。。

       

       

      明日のリンパ管造影どうかな〜。。。

       

      いつものパターンだと、手術的なことする前日には熱が出る。

       

       

       

       

       

       

      152日目(リンパ管造影3回目・・)

       

       

      3/4

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

       

       

      かりん(娘)は1時からリンパ管造影のため、手術室へ。

       

      戻ってきてから放射線科のWoodhams先生にちゃむ(嫁)が話を聞く。

       

       

       

       

      だいぶ難しかったとのこと。

       

       

      今回もぜんぜん入っていかんな〜 とあきらめかけたときに

       

       

       

       

      右側鼠蹊部からがんばってみたら、

       

       

       

       

      初の正規ルートで胸まで造影剤が入った! とのこと。

       

       

      今までのリンパ管造影は、

       

      1回目・・腰あたりで滞留して終わり。

       

      2回目・・横に広がりながらもかろうじて上に上がっていった。。

       

      とかでまともなのは1回もない。

       

       

       

       

      今回なんでまともに入ったのかは・・・

       

      〆までのリンパ管造影で他が詰まったから。

       

      △りん(娘)が成長してリンパ管も成長したから。

       

      などが考えられるらしい。。

       

       

       

      Woodhams先生わざわざ説明あざ〜〜〜す♪

       

       

       

       

      とりあえず、まともなリンパ管造影になったのは初めてなので、

       

      いかにかりん(娘)と言えど、今回はマジで効くかも。。

       

       

       

      全麻(全身麻酔)の影響もとくになくかりん(娘)は術後も元気そう。

       

      脈、血圧、などの数値も安定している。

       

      手に手術のためのカテーテルが入ってるけど、問題なければ明日には取れるらしい。

       

      ちなみにリピオドールは3mlぐらい使ったらしい。

      そこらへんにこぼれながらも1mlぐらいは胸に行ったらしく、十分な量とのこと。

       

      リンパ管が複雑すぎて、どこから胸水が出てるのかはいまだ不明。

      ちゃむ(嫁)もその画像見たけど、全くわかりそうにもないらしい。。。

       

       

      とりあえずちょい期待しつつ様子見。。。。

       

      効くんなら2,3日で劇的に胸水が減ってくるはず。。。

       

       

       

       

       

       

      153日目(利尿剤・・・)

       

       

      3/5

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      西田先生に説明してもらう。

       

      レントゲンがかなり黒くなっている。

      (白いほど水がある)

       

      つまり胸水はかなり止まっている。

       

       

       

      ま〜でもリンパ管造影のためにエレンタールとかやめてるんで

      一概には喜べないっぽい。

       

      が、今回はリンパ管造影が上手くいったので、期待はしてる、とのこと。

       

      西田先生あざ〜〜〜す♪

       

       

       

      マジで胸水が止まったかどうかは、1,2週間みてみる必要があるらしい。

       

       

       

      とりあえず、止まったかもしれない、とは言えそう。

       

       

       

      他に、尿の出に関して。。。

       

      利尿剤を点滴で入れると問題ないけど、内服薬として飲むと尿の出がいまいち。

       

      なので、点滴からおさらばしたいかりん(娘)としてはちょい問題になってる

       

       

      炎症値は0.05で問題なし。

       

       

      今回は今までになくスムーズに行っているのは間違いなさそう。。

       

      引き続き様子見。。。

       

       

       

       

       

       

       

      154日目(様子見・・・)

       

       

      3/6

      2人で面会。

       

      かりん(娘)はご就寝。

       

      しばらくしてると起きた。

       

      沐浴もしてご満悦♪

       

       

       

      全体的な数値は安定している。

       

      とりあえずは様子見な感じ。。

       

       

      動画は↑をクリック 13.4MB)

       

       

       

      ちゃむ(嫁)が看護師さんとガールズトークを始めたので、

       

      NICUから出ていってたら、いつの間にか トークは終わってたらしく、

       

      ちゃむ(嫁)が騒ぎだして かりんちゃんパパ大捜索 が始まってた。。

       

       

      しばらくして戻ってきてNICUのインターホン押したら

       

      インターホンの向こう側で笑い声が。。

       

      ざわつかせてすいませんw

       

       

      リンパ管造影は、効いてるような効いてないような。。。。

       

       

       

       

       

       

      155日目(搾乳・・・)

       

       

      3/7
      ちゃむ(嫁)が面会。

      レントゲンは見てないけど、ま〜いいらしい。

      数値は全体的にOK。

      利尿剤はまだ点滴のまま。

       

      エレンタール5mlx8 を開始



      かりん(娘)は元気そう。

      今日もだっこでちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪



      看護師のIがきさんがちゃむ(嫁)の話をいろいろ聞いてくれてて、母乳の担当の人を呼んでくれた。

      Iがきさんあざ〜〜す♪

       


      そして搾乳についてとかいろいろ教えてくれた。

      結果、ちゃむね(ちゃむ(嫁)の胸)は結構優秀らしい。

      ここまで母乳を飲ませてないと、普通は早々に枯れるらしい。。。

      5か月経ってるのに1回で100ml以上とれるのはすごいらしい。


      ちゃむ(嫁)はこの5か月間、だれに飲まれるというわけでもないのに毎晩めげずに3時間おきに深夜やら、早朝やらに搾乳してる。。。。。


      ちゃむ(嫁)おつかれさん〜(*´-`)




      かりん(娘)は引き続き様子見。

       

       

       

       

      156日目(ぐずぐず・・・)

       

       

      3/8

      2人で面会。

       

      かりん(娘)はぐずぐずしてる。

       

      ひたすらぐずぐず。。。

       

      数値的には悪くない。。

       

       

      北里大学病院 先天性心疾患 手術 医療費 高額医療 小児医療証

       

      2月の医療費が来た。

       

       

      いつもは食事費で4万ぐらいいってるはずやけど、

       

      どうもエレンタールが薬扱いっぽい。

       

      2月の医療費は131万円で実際払った金額は12420円。

       

       

       

       

       

       

       

      157日目(様子見・・・)

       

       

      3/9

      2人で面会。

       

      今日はスムーズにだっこに沐浴できた。

       

      ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

       

       

      数値的にも安定してる。

       

       

      引き続き様子見。。。

       

       

       

       

       

       

      158日目(むくみ・・・)

       

       

      3/10

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      かりん(娘)の機嫌はよい。

       

       

      くまさんに聞いたところ、レントゲンで右肺に水っぽいもんがあるらしい。。。

       

      かりん(娘)は地味にむくんできた。。

       

      顔にヘッドギア(人工呼吸器を固定するやつ)の跡もついてる。。

       

      リンパ管造影やると下半身にむくみは出やすいっぽいので、想定の範囲内かな。。

       

       

      むくみが引くとともに水も引くか、そのまま溜まってくるか、微妙なところ。。

       

       

       

      エレンタールはそのまま5mlx8

       

      引き続き様子見。

       

       

       

       

       

      159日目(むくみはひいた・・・)

       

       

      3/11

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      かりん(娘)はご機嫌。

       

      ちゃむ(嫁)も沐浴とだっこできてご機嫌♪

       

      看護師のMうらさんあざ〜〜〜す♪

       

       

      おしっこは本来の9割は出てるらしく、むくみは取れてる

       

       

      胸水は確実にある。。。

       

      ただ栄養を止めるわけにもいかないので、

       

      エレンタールは増量して、10mlx8になった。

       

       

      これで2,3日してやばくなったらまたドレーンという感じかな。。。

       

       

       

       

       

       

      160日目(ちょい良好・・・)

       

       

      3/12

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      かりん(娘)はご機嫌。

       

      今日はレントゲンではなかなか良好らしい。

       

      SiPAPを外しててもSpO2が83ぐらいあったりする。

       

      つけると90あたりをうろうろ。

       

      看護師さんもよくしてくれた。

       

      あざ〜〜〜す♪

       

       

      ちょい尿の出はよくないみたい。

      引き続き様子見。。。

       

       

       

       

       

       

      161日目(腎臓・・・)

       

       

      3/13
      ちゃむ(嫁)が面会。

      かりん(娘)は今日も元気そう。

      SpO2は85あたりをうろうろ。

      エレンタールは10ml×8

      明日は増やすかも、とのこと。

      今日も沐浴&だっこでちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

      腎臓の機能がいまいちらしい。なので、薬の量とか変えつつ調整しているっぽい。


      胸水的には、

       

      いつもは徐々に平均値が

       

      80とか79とか78とかに下がっていって、

       

      その夜あたりに苦しそうにして、

       

      ドレーンというパターン。


      今回は、酸素濃度があんまり下がってきてない。。。


      引き続き腎臓と胸水の様子見。。。

       

       

       

       

       

      162日目(なんか・・・)

       

       

      3/14

      めずらしく1人で面会。

       

      しかも面会時間ぎりぎりの19:45から。。

       

       

      かりん(娘)は寝てる。

       

      数値は脈も血圧もSpO2も呼吸も悪くない。

       

      SpO2は寝てるのに平均90ある。。。

       

      レントゲンは取ってないらしい。

       

       

       

      エレンタールは増量して、

       

      15mlx8 へ。

       

       

      腎機能に関しては、

       

      尿は8割ちょい出てるようで、そんな問題ないっぽい。

       

       

       

       

      地味に、

       

      調子いい。。。(  ̄− ̄)

       

       

       

      かりん(娘)は結局ほぼ寝てたので

       

      ちょこちょこっと頭撫でて今日は終了。

       

       

       

       

       

      163日目(ひきつづき・・・)

       

       

      3/15

      ちゃむ(嫁)が風邪気味ということで、

      今日も1人で面会。

       

      かてきょが迫っているので15分だけNICUに滞在。

       

       

      かりん(娘)は昨日と変わらず元気そう。

       

      泣いている。やかまし。

       

      ちなみに病院記録では啼泣という。。

       

       

      SpO2は平均で85ぐらい。

       

      呼吸器の酸素濃度がついに21%に戻った。

       

       

      とりあえず胸水はあるものの、レントゲンでわかるほどではないっぽい。

       

      近々またエコーとって詳細を見てみるらしい。

       

      このままエレンタールを増やしていったときにどうなるかが見もの。。

       

      尿も基準値の8割は出ている。

       

       

       

       

       

      164日目(だっこのやつ・・・)

       

       

      3/16
      2人で面会。

      かりん(娘)はぐずぐず泣いてる。

      昨日と変わらず、SpO2は平均85ぐらい。

      エレンタールは15のまま。



      今日はちゃむ(嫁)がいるので、沐浴してだっこした。

      今日はだっこグッズを持参♪

       

      北里病院NICU 看護師 先天性心疾患 ノーウッド手術 グレン手術 フォンタンの会 フォンタン手術 こども医療センター

      (だっこされてねむねむのかりん(娘))

       


      ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
       

       

       

      引き続き様子見。。

       

       

       

       

       

      165日目(様子見・・・)

       

       

      3/17

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      今日は昨日とほぼ変わらず。

       

      気持ちSpO2が低いような気がしなくもないけど。。

       

       

      そろそろかりん(娘)は誰が母親かわかるようになってきてるっぽい。。。

       

      ちゃむ(嫁)がだっこするとご機嫌。

       

       

      そろそろ経口でエレンタールいってみよかって話がちょい出てきてるらしい。

       

       

       

       

       

      166日目(口から・・・)

       

       

      3/18

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      かりん(娘)は元気そう。

       

      エレンタールは20mlx8に増量。

       

       

      今日はエレンタールを口から哺乳瓶で飲ませた

       

      おしゃぶりとは勝手が違うらしいけど、

      7mlぐらいかりん(娘)は飲んだ♪

       

      看護師さんが3人も集まってきて様子を見てた。。

       

      ちょっと飲めて褒められるかりん(娘)

       

       

       

      呼吸器をはずしていい時間も2時間に延長。

       

       

      体重は1790g。

       

       

      ベッドももうちょい広いやつに変えよか〜って話もちらほら。

       

       

      明日はレントゲン撮るらしい。。

       

       

       

       

      167日目(様子見・・・)

       

       

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      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      昨日とあんまり変わらん感じ。

       

      かりん(娘)は元気そう。

       

      SiPAPも2時間外せてなかなかに自由度が高い様子。

       

      利尿剤は内服になったけど、尿は9割出てるのでよさげ。

       

      レントゲンはあんま問題ないっぽい。

       

       

      エレンタールで今日はかりん(娘)は10ml飲んだ。

       

       

       

      引き続き様子見。。

       

       

      168日目(カテーテル・・・)

       

       

      3/20

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      かりん(娘)は元気そう。

       

      今日はエレンタールが25mlx8に増量。

       

      かりん(娘)も口から ちぱちぱ10ml飲んだ。

       

       

      SpO2は呼吸器を外してるときで、75ぐらい。

       

      つけてウトウトしてるときで83ぐらい。

       

       

      今日はカテーテルがとれた

       

       

      長く刺しすぎだからってのもあるっぽいけど、

       

      これでかりん(娘)の両手がフリーになった♪

       

       

      気持ち胸水たまってきてる気がしなくもないけど、

       

      どんどん活発に動けるようになってきている。

       

      体重もちょい増えて1868g

       

       

      引き続き栄養をどんどん入れていきたいところ。。

       

       

       

       

       

       

      169日目(ひきつづき・・・)

       

       

      3/21

      ちゃむ(嫁)が面会。

       

      かりん(娘)は元気そう。

       

       

      引き続き様子見。。

       

       

      若干SpO2が下がってきているような気がしなくもないけども。。。

       

       

       

       

       

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