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<< 娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年3月 | main | 引っ越しました。 >>
娘の先天性心疾患(重症)の記録(一覧)
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    JUGEMテーマ:マタニティ

     

     

     

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    先天性心疾患で心臓手術、

    とその後(2018〜2019〜)

     

    先天性心疾患の中でもあかんやつ。左心低形成、大動脈縮窄複合、大動脈弁狭窄、心房中膈欠損、心室中膈欠損などでノーウッド手術、グレン手術、フォンタン手術、などを受けます。2018年。Norwood surgeryなど。

     

    娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

     

    新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

     

    北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ〜〜す♪

     

     

     

     

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    病状

     

     

    かりん(娘)

    2018/10/3誕生。

     

    生後2日で死ぬ病気(先天性心疾患)持ち。

     

     

    つまり・・・

    大動脈縮窄症(大動脈が狭い)

    大動脈弁狭窄症(大動脈に出ていく弁が変)

    心房中膈欠損症(心臓に穴)

    心室中膈欠損症(心臓に穴)

    左心低形成(左心が未発達)

    動脈管開存症(動脈管が閉じない)

     

    など。

     

     

    北里大学病院PICUに即入院。

     

     

     

     

    治療の方向(経過)

     

     

    かりん(娘)の場合、

     

    ノーウッド手術(2018/10/9実施)から

    グレン手術

    フォンタン手術

    (可能ならラステリ手術)

     

    などへ向かう予定。

     

     

     

    2018/10/9

    ノーウッド手術

    術後の人工心肺などでなんとか生き延びる

     

    術後の難治性乳び胸

     

    〜2019/3/1〜

    まだ胸水治療中

     

    現段階では次の手術がどうとかいう話はできない。

     

     

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    月ごとの記録

     

     

     

    2018年10月 (医療費2124万円)

     

    2018年11月 (医療費240万円)

     

    2018年12月 (医療費149万円)

     

    2019年1月 (医療費141万円)

     

    2019年2月 (医療費131万円)

     

    2019年3月

     

     

    医療費と実際に払った金額は全然違う。。

     

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