かてきょよしもと

東大理宜膤覆悗瞭擦曚、家庭教師のよしもとが使った教材について、感想、手ごたえ、生徒の伸び方などをあげていきます。インド占星術も。。
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娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年2月
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    JUGEMテーマ:マタニティ

     

     

     

    先天性心疾患で心臓手術、

    とその後(2019/2月)

     

    先天性心疾患の中でもあかんやつ。左心低形成、大動脈縮窄複合、大動脈弁狭窄、心房中膈欠損、心室中膈欠損などでノーウッド手術、グレン手術、フォンタン手術、などを受けます。2018年。Norwood surgeryなど。

     

    娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

     

    新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

     

    北里大学病院でお世話になってます。 あざ〜〜す♪

     

     

     

     

    全体的な病状などの経過はこちら

     

     

     

     

    かりん(娘)誕生から121日目(様子見・・)

     

     

    2019/2/1

    2人で面会。

    かりん(娘)はご機嫌。

    昨日の胸水は36ml

    今日は今んとこ12ml。

    ふたりでかりん(娘)を刺激して知育。。


    けっこう元気になってきて泣く声がでかくなってきた。


    引き続き様子見。

     

     

     

     

     

     

     

    122日目(様子見・・)

     

     

    2/2

    2人で面会。

     

    かりん(娘)はご機嫌。

     

    胸水は昨日は36ml

    今日は昼間で8ml

     

    若干減ってきてるかな? ぐらいの感じ。

     

    固まった関節のリハビリをしつつまだまだ様子見。

     

    エレンタールは5mlx8を入れている。

     

     

     

     

    123日目(まだまだ様子見・・)

     

     

    2/3

    ちゃむ(嫁)が面会。

    昨日の胸水は24ml。

    今日は夕方までで35ml。。。

    かりん(娘)は夜通し泣いて胸水が出たらしい。。


    体重は1970g
    SpO2は85ぐらい。
     

     

    もうちょい胸水が収束してきたらいろいろやってみよか、的な感じなのかな?

     

     

    まだまだ様子見。。。

     

    首は座ってないけど、筋肉はついてきた。。

     

     

     

     

    124日目(尿の出が悪い・・)

     

     

    2/4

    ちゃむ(嫁)が面会。

     

    胸水は昨日が40ml

    今日が4時で20ml。

     

    看護師のWなべさんにいろいろ教えてもらう。

     

    Wなべさんあざ〜〜す♪

     

     

     

    尿のでが悪いらしい。 本来の6割ぐらいしか出ていないらしい。

     

    心拍数も下がり気味で、循環をよくする薬をどうしようか迷ってるらしい。

     

     

    体重は1950g。

    前みたいに劇的には減ってきてない。。

     

    かりん(娘)はぐずぐず。。

     

     

     

     

     

     

    125日目(眼科)

     

     

    2/5

    ちゃむ(嫁)が面会。

     

    昨日の胸水は24ml

    今日は4時で12ml。

     

    眼科の診察。

    長期間ステロイドを使ってると眼圧が上がるらしい。

     

    結果、とりあえず異常なさそう。

     

    左目の開き具合も聞いたけど、

    まだかりん(娘)はあんま見えてないんで様子見でOK とのこと。

     

     

    看護師のI上さんにいろいろ聞いてもらってよくしてもらった。

     

    I上さんあざ〜〜〜す♪

     

    ちゃむ(嫁)もやりやすいらしい♪

     

     

     

    なんか、最近心拍がさがってきてて心電図とった。

     

    が、かりん(娘)が泣いてたのでうまくとれなかったっぽい。

     

    引き続き様子見。。

     

    問題点は胸水と心拍数。。

     

     

     

     

     

    126日目(心拍数低下・・)

     

     

    2/6

    2人で面会。

     

    胸水は横ばい。 20mlぐらい。 今日もそんなペース。

    気持ち下がったかな? ぐらいの感じ。

     

     

    かりん(娘)は寝てるときの心拍数が69とかぐらいまで下がる

     

    循環の薬の影響、という見方が強いらしい。

     

     

    心臓が弱くなってきていると血圧に影響がでることが多いみたいなので、

    とりあえずは薬の調整などの対応を考えてる様子。。

     

    起きて、しかも泣いたりすれば心拍数105ぐらいまでは来る。

     

    寝ると60〜70代をうろうろして機器が点滅してる。。。

     

     

    今日は看護師のKとうさんにいろいろ世話してもらってちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦。

     

    Kとうさんあざ〜〜〜す♪

     

     

     

     

     

    127日目(右もドレーン・・)

     

     

    2/7

    ちゃむ(嫁)が面会。

     

    右にもドレーンがささっとる。。。。。

     

     

    いろいろ先生から話を聞く。。。。

     

    とりあえず手詰まり、的な・・・

     

     

     

     

     

     

    128日目(これから・・)

     

     

    2/8
    2人で面会。

    かりん(娘)はご機嫌ななめ。

    でもおててにぎにぎしてたら落ち着いたのか、ご就寝。。

     

    手のリハビリをしまくった♪

     

    心拍はちょっと戻ってきた。100ぐらいをうろうろ。

     

     

     


    高梨先生が来てくれたのでがっつり話を聞いた。

    あざ〜〜〜す♪

     

     


    まとめると

    肺動脈がそもそも細い
    血管などのつくりがそもそもおかしい可能性大
    ●なので血流とかが不安定。

    その辺が不安定になることで、尿が出にくくなり、それが胸水として出てきてるっぽい。

    ということで、かりん(娘)の循環がええ感じになるように薬とかを調整して、胸水を出ない状態にしといて、隙をみて栄養を入れていきたい、 とのこと。

    やれることはひととおりやり切ったので、

     

    次はあまりやりたくないことをやらないといけないかもしれない。。。
    わざと炎症起こして、漏れている箇所をふさぐ技、らしいけど、

    癒着して、副作用というか短所の方が多いことが多いらしい。。。

     

     

    勝ちパタとして考えられるのは、

    ねばってねばっていつのまにか自然治癒。

     

    負けパタとして考えられるのは、

    感染症→ショック状態→蘇生無理→ご他界。

     


    点滴で使える血管が減ってきてるけど、とりあえずはまだ戦えそう。

     

     

     

     

     

    129日目(お休み・・)

     

     

    2/9

    今日は久々に病院をお休み。。

     

    気温0°の極寒の中釣りへ。。。

     

     

     

     

    130日目(炎症値・・)

     

     

    2/10

    ちゃむ(嫁)が面会。

     

    山口先生とたくさんお話したらしい。

     

    経験談を聞かせてもらった。

    山口先生あざ〜〜〜す♪

     

     

    炎症値はちまっと上がってて1.7

     

     

    念のため、尿とか胸水とかを培養に出すために採取。

     

    。。。しようとしたら、やり直し多くなってかりん(娘)ご立腹。。

     

     

     

    胸水はかなり減った。

     

    でもミルク始めたら、また出てくる可能性もあるから、ちょっとおいとこか、ってなってるらしい。

     

     

     

     

    131日目(むくみ・・)

     

     

    2/11

    ちゃむ(嫁)が面会。

     

    えらいむくんでて体重は2300gになっとる。。

     

    もちろん水分で増えてるだけ。

     

    実質1900gぐらいかな。。

     

    かりん(娘)は泣いてるか寝てるかのどちらか。。

     

    なにげに、

    左のドレーンが抜けた

     

     

     

    右の胸水停止

    脈調整からのむくみ解消

     

    あたりが今後の目標。。

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    133日目(ちょい減ってきてる・・)

     

     

    2/12

    ちゃむ(嫁)が面会。

     

    胸水(右)は昨日が17ml

     

    今日が3時で5ml

     

    ま〜減ってきている。

     

     

     

    炎症値は1.6とか。

    白血球は正常値らしい。

     

    今日はGFO(栄養剤)

     

    ミルクはまだまだお預け。

     

     

    脈などは落ち着いてきている。

    脈が110ぐらいで

    呼吸が70ぐらい

     

    ちなみに新生児のバイタルサインの基準値の暗記法は

     

    新生児のケツは無垢な珊瑚、

    脈は自由に重視

    呼吸はサブロク

    http://www.sibakiyokango.net/entry/2015/12/19/210540 より

     

     

     

    だそう。。 覚えやすい(* ̄m ̄)

     

    つまり、

     

    新生児の血圧は 60〜90(上) な 30〜50(下)

    脈(心拍)は 120〜140

    呼吸は 30〜60

     

    ということ。

     

     

     

    様子見。。。

     

     

     

     

     

    134日目(菌検出・・)

     

     

    2/13

    2人で面会。

     

    ドレーンが外れている。。。

     

    西田先生が説明に来てくれた。

     

     

    胸水とかドレーンから菌が検出されてるので、ドレーンをはずさないといけなくなった、とのこと。。

     

    外れたついでにだっこができたのでだっこした♪

     

     

    (かりん(娘)の動画   ↑をクリック 約7.1MB)

     

    だっこして落ち着いてるところ。。。

    泣くともっと血色はよくなる。

    ちゃむ(嫁)は頭や顔が小さいのでふつうのマスクがでかい。。。

     

    とらえず明日、血液検査の結果とかくわしくきく予定。

    ドレーンは明日は刺さってるはず。。。

     

     

     

     

     

     

    135日目(炎症値・・)

     

     

    2/14

    ちゃむ(嫁)が面会。

     

    炎症値は16

     

    だいぶ高い。。

     

     

    静脈カテーテルは足をやめて

    両手に・・・

     

     

    ただ、

    白血球は9200ぐらいでまだそれほど高くない。

     

     

    そろそろ本格的にだっこができなくなる見通しらしい。。。

     

     

    ドレーンはまだ刺さってないけど、

    SpO2は高くなっても79ぐらいなので、胸水も溜まってきている可能性大。

     

     

     

     

     

    136日目(血液にも菌・・)

     

     

    2/15

    2人で面会。

     

    西田先生の話を聞く。

     

     

    血液からも菌が検出されてる

    ハベカシンを入れてる。

     

     

    炎症値はちょい下がって11

     

    白血球は12000ぐらい

     

     

    とりあえず敗血症。。

     

     

    敗血症は死につながるのでかなりやばめ。。。

     

     

     

    かりん(娘)の状態は今のところ元気そう。

     

    泣き声はうるさい。

     

     

     

    137日目(様子見・・)

     

     

    2/16
    2人で面会。

    血液検査はしてない。。

    月曜にするらしい。

    ハベカシンが効いて炎症値が下がり気味だったので、そのまま下がってくれる見込みなのかな。。



    かりん(娘)はぐったり。。

    ちょいむくんでる。


    なにげドレーンが外れたままなのでだっこさせてくれた。


    だっこするとちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪



    (北里のNICUの看護師さんがつけてくれたくつした)

     

    一時的とはいえ、あざ〜〜〜〜す♪

     

     

     

    今日のかりん(娘)の様子↓

    動画 ↑をクリック 7.7MB

     

     

     

     

    138日目(まだ様子見・・)

     

     

    2/17
    ちゃむ(嫁)が面会。

    まだドレーンが抜けたままなので

    看護師のIがきさんの粋な計らいで
    仲良し看護師のOはらさんと沐浴。

    ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

    IがきさんOはらさんあざ〜〜す♪

     



    ちなみにちゃむ(嫁)は人懐っこいがNICUは忙しいので、PICUみたいに思う存分看護師さんたちと仲良くなることはできなさそう。。。


    胸水は右は出てない。左は5mlぐらい。

     

    かりん(娘)は比較的けろっとしてる。。
     

     

    明日の血液培養の検査とはが気になるところ。。。

     

     

     

     

     

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